Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 2: rehabilitation and systemic care / Consenso brasileiro para distrofia muscular de Duchenne. Parte 2: reabilitação e cuidados sistêmicos

ABSTRACT Significant advances in the understanding and management of Duchenne muscular dystrophy (DMD) have occurred since the publication of international guidelines for DMD care in 2010. Our objective was to provide an evidence-based national consensus statement for multidisciplinary care of DMD in Brazil. A combination of the Delphi technique with a systematic review of studies from 2010 to 2016 was employed to classify evidence levels and grade of recommendations for the guideline. Our recommendations were divided in two parts. Guideline methodology and overall disease concept descriptions are found in Part 1. Here we present Part 2, where we provide the results and recommendations on rehabilitation and systemic care for DMD.

RESUMO Avanços significativos na compreensão e no manejo da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) ocorreram desde a publicação de diretrizes internacionais para o cuidado destes pacientes em 2010. Nosso objetivo foi elaborar um consenso nacional baseado em evidências para o cuidado multidisciplinar dos pacientes com DMD no Brasil. Utilizamos uma combinação da técnica de Delphi com uma revisão sistemática da literatura de 2010 a 2016 para classificarmos os níveis de evidência e graus de recomendação para o consenso. Nossas recomendações foram divididas em duas partes. A metodologia utilizada na elaboração do consenso e conceitos gerais da doença encontram-se na parte 1. Neste artigo fornecemos os resultados e recomendações sobre reabilitação e cuidados sistêmicos para DMD.

Perfil situacional y estrategias de intervención en la región mesoamericana en el área de salud materna, reproductiva y neonatal / Situational profile and intervention strategy in the Mesoamerican region in maternal, neonatal and reproductive health area

Presentar los principales resultados del diagnóstico situacional y plan regional de intervenciones en salud materna, reproductiva y neonatal elaborado como parte de los trabajos del Sistema Mesoamericano de Salud por el grupo de salud materna, reproductiva y neonatal (SMRN) en 2010. Se conformó un grupo de expertos y de representantes de los países de la región (que incluye Centroamérica y nueve estados del sur de México). Se hizo una revisión documental para conformar un diagnóstico situacional, una revisión de prácticas efectivas y se conformó un plan regional de acción. El diagnóstico situacional indica que las tasas de mortalidad materna y neonatal se mantienen inaceptablemente altas en la región. Se propuso como meta regional reducir la mortalidad materna y neonatal de acuerdo a los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Se conformó un plan regional que identifica intervenciones específicas en SMRN con énfasis en la atención adecuada a las emergencias obstétricas y neonatales, atención calificada al nacimiento, y en planificación familiar. Se sugiere asimismo un plan de implementación a cinco años y una estrategia de evaluación y de capacitación. El plan regional en SMRN puede tener éxito siempre y cuando los aspectos de implementación sean atendidos debidamente.

To present the main results of the regional situation diagnosis and intervention plan developed in 2010 as part of the planning activities of the Mesoamerican Health System by the Working Group on Maternal, Reproductive and Neonatal Health. A group of experts and representatives from countries in the region (Central America and nine southern Mexican states) conducted an exhaustive review of available data to construct a situational analysis and a review of effective practices for improving maternal, reproductive and neonatal health. Finally, the group proposed a regional action plan, defining regional goals and specific interventions. The situational diagnosis suggests that, although there has been progress in the last 10 years, maternal and neonatal mortality rates are still unnaceptably high in the region, with a substantial variability across countries. The group proposed as a regional goal the reduction of maternal and neonatal mortality in accordance with the Millenium Development Goals. The regional plan recommends specific maternal and neonatal health interventions emphasizing obstetric and neonatal emergency care, skilled birth attendance and family planning. The plan also includes a five year implementation strategy, along with training and evaluation strategies. The regional plan for maternal, neonatal and reproductive health has the potential to be successful, provided it is effectively implemented.

Breast cancer: why link early detection to reproductive health interventions in developing countries? / Cáncer de mama: ¿por qué integrar la detección temprana con las intervenciones en salud reproductiva en países en vías de desarrollo?

Breast cancer has not been sufficiently integrated into broader efforts either on maternal and child, or reproductive health and this presents an opportunity to strengthen early detection. The analysis is based on global breast cancer statistics and a bibliographic review of key global programs and strategies to promote women´s health in the developing world. Breast cancer is a leading cause of cancer deaths in all regions of the developing world and is striking many women during the reproductive phase. There is an opportunity to increase awareness among women and undertake clinical examination to detect breast cancer by linking to existing health interventions related to reproductive and maternal and child health in developing countries. These synergies should be tested and evaluated in developing countries to identify the potential impact on early detection and on reducing the proportion of cases that are found in more advanced stages.

Los esfuerzos para integrar el tema de cáncer de mama a los programas dedicados a la salud materna e infantil y a la salud reproductiva han sido insuficientes. Esto representa una oportunidad para fortalecer la detección temprana del cáncer de mama. El análisis se basa en las estadísticas disponibles mundialmente y una revisión bibliográfica sobre los programas claves para promover la salud de la mujer en países en vías de desarrollo. El cáncer de mama es una de las principales causas de muerte por tumores cancerígenos en todas las regiones del mundo en vías de desarrollo y ataca a muchas mujeres durante su etapa reproductiva. Vincular las intervenciones relacionadas con la salud materno-infantil y reproductiva con el cáncer de mama constituye una oportunidad para concientizar a las mujeres y llevar a cabo examen clínico de mama. La posibilidad de aprovechar estas sinergias para impulsar la detección y así reducir la proporción de casos identificados en fases tardías, debe ser probada y evaluada en países en desarrollo.

Cáncer de mama en México: una prioridad apremiante / Breast cancer in Mexico: an urgent priority

Breast cancer is a serious threat to the health of women globally and an unrecognized priority in middle-income countries. This paper presents data from Mexico. It shows that breast cancer accounts for more deaths than cervical cancer since 2006. It is the second cause of death among women aged 30 to 54 and affects all socioeconomic groups. Data on detection, although underreported, show 6000 new cases in 1990 and a projected increase to over 16500 per year by 2020. Further, the majority of cases are self-detected and only 10 percent of all cases are detected in stage I. Mexico´s social security systems cover approximately 40 to 45 percent of the population and include breast cancer treatments. Since 2007 the rest of the population has had the right to breast cancer treatment through Seguro Popular. Despite these entitlements, services are lacking and interventions for early detection, particularly mammography, are very limited. As of 2006 only 22 percent of women aged 40 to 69 reported having a mammography in the past year. Barriers exist on both the demand and supply sides. Lobbying, education, awareness building and an articulated policy response will be important to ensure extended coverage, access to and acceptance of both treatment and early detection.

El cáncer de mama es una grave amenaza para la salud de la mujer a nivel mundial y constituye una prioridad no reconocida en los países de ingresos medios. Este trabajo presenta datos de México y revela que desde 2006 el cáncer de mama es causante de un mayor número de muertes que el cáncer cérvicouterino. Esta afección es la segunda causa de muerte en mujeres de 30 a 54 años de edad y amenaza a todos los grupos socioeconómicos. Los datos sobre detección, si bien subreportados, muestran 6000 nuevos casos en 1990 y se estima un incremento cercano a 16500 nuevos casos anuales para 2020. Más aún, la mayoría de los casos se autodetecta y sólo 10 por ciento de todos los casos se identifica en etapa I. La seguridad social en México cubre alrededor de 40 a 45 por ciento de la población e incluye tratamiento del cáncer de mama. A partir de 2007, la población sin seguridad social tiene derecho a tratamiento de cáncer de mama a través del Seguro Popular de Salud. A pesar de esto, los servicios escasean y las intervenciones de detección temprana, en particular la mamografía, son muy limitadas. Desde el año 2006, sólo 22 por ciento de las mujeres de 40 a 69 años se sometió a una mamografía en el último año. Existen barreras tanto en la demanda como en la oferta. El cabildeo, la educación, la creación de conciencia y una respuesta articulada de políticas son importantes para garantizar una mayor cobertura, acceso y aceptación tanto del tratamiento como de la detección temprana.

La contribución de la violencia a la mortalidad materna en Morelos, México / The contribution of violence to maternal mortality in Morelos, Mexico

OBJETIVO: Documentar el subregistro de muertes violentas relacionadas con el embarazo y la importancia de considerar, dentro de la definición de mortalidad materna, aquellas muertes producidas también por causas relacionadas con violencia. MATERIAL Y MÉTODOS: El estudio se realizó en el estado de Morelos, a partir de 394 certificados de defunción de mujeres entre 12 y 49 años de edad que murieron a lo largo del año 2001. Con base en una lista de diagnósticos de los certificados de defunción, se excluyeron 167 casos que, por las causas de muerte determinadas en el certificado de defunción, no se consideraron que podrían haber sido muertes maternas ni muertes violentas. Posteriormente se realizó el análisis de los 227 certificados restantes a través de la revisión de expedientes clínicos y/o autopsias verbales. RESULTADOS: Se encontraron 51 muertes violentas. Las estadísticas oficiales señalan que en 2001 hubo 18 muertes maternas, mientras que este estudio identificó 23 muertas maternas directas más cuatro muertas violentas durante el embarazo y el posparto. Es decir, se encontró que el evento reproductivo fue el factor que desencadenó el homicidio o suicidio de cuatro mujeres. Excepto en un caso, este hecho no está señalado ni relacionado en los registros oficiales. CONCLUSIONES: Se recomienda la inclusión de la violencia relacionada con la reproducción en los registros oficiales de mortalidad materna como una causa indirecta. Esto permitiría profundizar la comprensión de las causas de la mortalidad materna y orientaría la elaboración de políticas, programas y servicios de prevención y atención. La autopsia verbal (AV) es una técnica que ayuda a la identificación de casos de embarazo y muertes maternas violentas.

OBJECTIVE: To document the under-registration of violent deaths related to pregnancy and the importance of considering these violent deaths within the definition of maternal mortality. MATERIAL AND METHODS: The study was carried out in the state of Morelos, based on the review of all death certificates (394) of reproductive aged women (12-49 years) who died during 2001. Based on a list of diagnostic criteria we eliminated 167 certificates that were neither violent deaths nor maternal deaths. The remaining 227 certificates were further evaluated through verbal autopsy and/or review of medical charts. RESULTS: Fifty-one violent deaths were found. Eighteen maternal deaths were officially reported in 2001, however, our study identified 23 direct maternal deaths and four violent deaths during pregnancy and the post-partum period. We found that this reproductive event was the direct trigger for the homicide or suicide of these four women, and only one of these cases was documented officially. CONCLUSIONS: Violent deaths related to pregnancy should be included in official maternal mortality statistics as indirect causes of maternal deaths. This would allow for a greater and more accurate understanding of violent maternal deaths and guide appropriate prevention and care policies, programs and services. Verbal autopsy is a useful technique for identifying cases of violent maternal deaths.

Uso dos corticóides no tratamento da distrofia muscular de Duchenne / Corticosteroids use in Duchenne muscular dystrophy treatment

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença recessiva ligada ao cromosso X, caracterizada por progressiva fraqueza dos músculos esqueléticos e desencadeada pela ausência da distrofia, uma proteína que confere estabilidade à membrana celular. Até que a terapia molecular possa ser obtida, somente os corticóides, dentre todas as drogas estudadas, aumentaram temporariamente a função muscular. São utilizados os seguintes coritcóides: prednisona e prednisolona (0,75mg/kg) e deflazacort (0,9mg/kg). Os corticóides aumentam a massa muscular, retardam a velocidade de degeneração muscular, aumentam o tempo de deambulação e também a capacidade respiratória e cardíaca. No entanto, os esteróides desencadeiam diversos efeitos colaterais. O deflazacort causa menos efeitos colaterais, exceto a catarata. O uso de doses intermitentes (10 dias e 10 dias sem a droga) ou altas doses semanais causam menores efeitos colaterais. Os efeitos benéficos e colaterais dos corticóides precisam ser monitorizados de perto

Procesos de reforma del sector salud y programas de salud sexual y reproductiva en América Latina: cinco estudios de caso / Process of health sector reform and reproductive and sexual health programmes in latin américa: five case studies

El objetivo de los estudios es ofrecer evidencias empíricas concretas de la relación entre el proceso de reforma y algunas consecuencias visibles en el acceso o prestación de de servicios de salud sexual y reproductiva en diversos países. Contenido: Presentación. 1) ®La institucionalización de la salud reproductiva en Argentina: desafíos en la organización de los servicios y la definición de las prestaciones en contextos restrictivos, por Valeria Alonso, Mariana Romero. 2) ®La participación ciudadana en la toma de decisiones con respecto a la salud de la mujer en Brasil.¼, por Tania di Giacomo do Lago. 3) ®Participación e incidencia de la sociedad civil chilena en la formulación de políticas públicas en el ámbito de la salud y los derechos sexuales y reproductivos.¼, por Soledad Barría. 4) ®Accesibilidad a los servicios de salud sexual y reproductiva de la población perteneciente al régimen subsidiado en Colombia.¼, por Ana Cristina González Vélez, Claudia Lucía Boada Chaparro. 5) ®Descentralización y disposición de anticonceptivos en México, por Javier Domínguez del Olmo

Género y política en salud / Gender and policy in health

Compila las ponencias presentadas en el seminario ®Género y Política en Salud¼ llevado a cabo en marzo de 2003. Ponencias: 1) Equidad, género y salud: la visión de la Organización Panamericana de la salud, Elsa Gómez Gómez. 2) Una iniciativa integral para responder a necesidades complejas, Ana Langer y Blanca Rico. 3) Problemas de salud en la adolescencia, Raffaela Schiavon Ermani. 4) Sexualidad en los procesos de cortejo: el poder y las emociones entre campesinas y campesinos, Gabriela Rodríguez. 5) La salud de los y las adolescentes, elena Zúñiga Herrera, Cristina Araya Umaña, Beatriz Zubieta García. 6) Algunos aspectos de la salud durante la infancia y la niñez con enfoque de género, Teresita Gonzáles-Cossío T., L. Neufeld, M. Rivera Pasquel. 7) Algunos aspectos de la salud de la infancia y la adolescencia con un enfoque de género, Carloa Rodríguez Ajenjo. 8) El acceso de niñas y niños a la salud en México, un derecho no garantizado, Jorge Valencia Bautista. 9) La política de guarderías del IMSS: un análisis y algunas recomendaciones, Susan W. Parker. 10) La situación laboral de las mujeres en México y su impacto en la salud, Clara Scherer, Francisco Cos. 11) La sexualidad, una perspectiva divagante, Gloria careaga Pérez. 12) Salud y derechos sexuales y reproductivos, Ma. de Lourdes Quintanilla Rodríguez. 13) Los derechos sexuales y reproductivos: observaciones críticas, Gloria Elena Bernal. 14) Riesgos para la salud y ciclo de vida, Esther Casanova Padilla. 15) Género, fecundidad y salud en la definición de políticas públicas, Carlos Welti. 16) El consentimiento informado, un proceso integrador en los servicios de salud, Hilda Reyes Zapata. 17) Mortalidad materna y maternidad sin riesgos, María del Carmen Elu. 18) La violación de derechos reproductivos durante la atención institucional del parto: un estudio introductorio, Roberto Castro, Joaquina Erviti. 19) Prácticas y representaciones de la maternidad; relaciones intra e interfamiliares; disputas en el campo de la salud. Nuevos conceptos en torno al riesgo materno, Graciela Freyermuth Enciso. 20) Salud y género en la tercera edad, Ma. elena Morales Anduaga. 21) Atención y prevención de enfermedades en la perimenopausia y posmenopausia, Ma. del Carmen Cravioto. 22) Participación de las mujeres en la provisión de servicios de salud en México. Los retos del futuro, Gustavo Nigenda, Felicia Marie Knaul...

Medicamentos para la interrupción de la gestación: una revisión de la literatura y sus posibles implicaciones para México América Latina / Medical methods for pregnancy termination. A review of literature and its potential role in Mexico and Latin America

In this document, we review the relevant aspects of the different medical methods of abortion. We describe the principal medical regimens currently used in North America, Europe, and a growing number of developing countries. We also describe specific treatment regimens (which usually involve a combination of two drugs), physiological methods of action, potential side effects and complications, method requirements, including follow-up visits, any existing contraindication, and acceptability of these methods among patients. Finally, we comment on the potential role of medical abortion in Mexico and throughout Latin America.

Anticoncepción de emergencia: un método simple, seguro, efectivo y económico para prevenir embarazos no deseados / Emergency contraception: a simple, safe, cheap method and effective to prevent unwanted pregnancies

En el presente artículo, se revisa la información más actualizadas sobre los métodos utilizados en anticoncepción de emergencia (AE), definidos éstos como aquellos que previenen el embarazo en un periodo no mayor de tres días después del coito no protegido, de una falla del método o de la violación de la persona. En caso de métodos no hormonales, como el dispositivo intrauterino (DIU), la ventana de intervención se amplía hasta cinco días después de la relación sexual. Se revisan, también, los esquemas actuales de tratamiento, las indicaciones, la efectividad anticonceptiva, los efectos colaterales y el perfil de seguridad, los posibles mecanismos de acción, así como los elementos de la consejería. Se enfatizan los posibles beneficios sobre la salud reproductiva derivados del conocimiento amplio y difuso, así como del acceso fácil y no restringido a esta metodología, además de anexarse la bibliografía actualizada sobre el tema.

Métodos cualitativos para la investigación en salud pública / Qualitative methods for the research in public health

Obra que intenta provocar el interés de los investigadores en el área de la salud pública sobre la pertinencia de técnicas de campo que en general no son considerados como de uso estandarizado, tratando siempre de que dichas técnicas se lleven a cabo a otras áreas. En el presente documento, se destacan las potencialidades de los métodos cualitativos a partir de su aplicación en proyectos de investigación específicos, resaltando algunas ventajas y consideraciones para lograr su adecuada aplicación. El libro se divide en: 1. Presentación 2. Introducción. Antropología y salud pública. Más allá de las medidas cuantitativas 3. Métodos cualitativos para la investigación en salud pública. Situación actual y perspectivas 4. Utilización de técnicas etnográficas para evaluar la accesibilidad y la aceptación del Programa Ampliado de Inmunizaciones en una colonia de la ciudad de México 5. Investigación cualitativa en salud y reproducción. El caso de Ocuituco 6. Riesgo de contagio de SIDA entre los trabajadores de la construcción en México 7. Significados y significantes de la fertilidad. Pertinencias de la metodología cualitativa en la salud pública

Avances en la investigación en salud pública. Cinco años de labores del Centro de Investigaciones en Salud pública, 1984-1989 / Advances in public health research. Five year balance of the Center for Public Health Research, México, 1984-1989

A los cinco años de haberse creado el Centro de Investigaciones en Salud Pública (CISP), se hace en este ensayo una recapitulación sobre sus orígenes y desarrollo, y se analizan los retos para el futuro. Se presentan los siete principios básicos de organización que han regido el desarrollo académico del CISP. En el aspecto cuantitativo, el crecimiento institucional se hace patente a través de un incremento en el número de investigadores, de proyectos y de publicaciones científicas, así como en el monto del financiamiento externo recibido. En el aspecto cualitativo se resalta el creciente número de temas abordados por las siete líneas de investigación, la elaboración de modelos conceptuales, la creación de bases de datos y el desarrollo metodológico. Para el CISP, los retos a futuro giran alrededor de problemas de organización, de vinculación con quienes toman decisiones y básicamente los relativos al equilibrio entre pertinencia y excelencia de la investigación en salud pública

Requerimientos del paradigma de la atencion primaria a la salud en los albores del siglo XXI / Requeriments of the primary health care paradigm at the dawn of the XXIst century

México está pasando por un proceso de transición que se refleja en diversos planos de la realidad nacional: el demográfico, el epidemiológico, el cultural y educativo, el económico y el político. En este contexto dinámico se inserta la atención a la salud, que adopta a la atención primaria como estrategia fundamental para cumplir con el compromiso constitucional de la protección a la salud, o, en otras palabras, para alcanzar el objetivo de "Salud para Todos en el año 2000". La atención primaria a la salud supera una vieja dicotomía en los servicios al integrar la atención de primer nivel con todas aquellas acciones de salud pública dirigidas al individuo y a su entorno inmediato, como son: la educación para la salud, el sao neamiento de la vivienda y el trabajo, la vacunación, la participación comunitaria, entre otras. Para concretar en la práctica el paradigma de la atención primaria, el Sistema Nacional de Salud debe enfrentar retos importantes. En este artículo se analizan estos desafíos y algunas de las alternativas para superarlos. Por último se describen algunas experiencias innovadoras en México y se concluye que se cuenta con todos los elementos necesarios para llevar la meta de Salud para Todos del plano de la utopía al de la realidad.

Modelo para el analisis de la sobrevivencia en la infancia / A model for the analysis of child survival

En este trabajo se desarrolla un modelo de la dinámica de salud en una poblacion, tomando como base el de Mosley y Chen. En la propuesta se analiza la mortalidad infantil incluyendo variables sociales y biomédicas que participan en este proceso. De este modo, se contribuye a integrar los enfoques sociodemográfico (macroanaliticol y biomédico (microanalitico], Estos enfoques, tomados por separado. presentan importantes limitaciones discutidas por los autores. Una vez identificada la participación de cada una de las variables, es posible reconocer las intervenciones capaces de incidir favorablemente sobre la mortalidad infantil. Los autores conciben estas intervenciones como integradas dentro de un modelo de atención cuya modalidad refleja a la sociedad donde se ubica. En el modelo de atención se distingue un primer nivel, que corresponde al mejoramiento de las condiciones generales de vida; el segundo nivel se identifica como la salubridad general y la educación para la salud; el tercer nivel, por último, está representado por la atención personal. Ejercícios como este promueven el trabajo interdisciplinario de cientificos sociales y biomédicos, asi como el intercambio de puntos de vista entre académicos y planificadores del campo de la salud